Tipy a triky

Josef (69) - Trvalá kolostomie

„To, čeho jsem se bál, se stalo skutečností. V roce 2008 jsem šel na pravidelnou kontrolu na urologii. Tam jsem dostal odvahu svěřit se lékaři: Mám krev ve stolici!

Pan doktor byl velice vstřícný. I když to nebyl jeho obor, ihned mě vzal a odvedl na chirurgické oddělení, kde jsem podstoupil vyšetření. Měl jsem velké štěstí, že to byla poradna chirurga a proktologa MUDr. Josefa Štefánka. Ten mě vyšetřil a vyřkl ortel. Musel jsem na operaci a počítat s trvalou stomií. Byl to šok a nešlo tomu uvěřit. S manželkou jsme po dlouhé debatě došli k závěru, že bude nejlepší požádat právě pana MUDr. Štefánka, zda by operaci provedl. Po stanovení diagnózy jsem šel za 14 dní na operaci. Výhodou bylo, že nebyl čas na obavy a dlouhodobé stresy. Tímto bych chtěl panu MUDr. Josefu Štefánkovi poděkovat za ochotu, přístup a soucit s pacientem.

Vyrovnat se s nemocí mi pomohla také paní Věra Nováková, stomasestra, která mě naučila ošetřit stomii a jak mam zacházet se stomickými pomůckami. Oběma jsem moc vděčný. Přestože je kolostomie částečný tělesný handicap, má i své humorné stránky. Třeba výměna stomického sáčku stojí za to. Střevo si dělá, co chce a chová se jako neřízená střela.

V ten samý rok na jaře jsme s manželkou četli v časopise Doba seniorů o stomii. V článku bylo napsáno, co to stomie je, jak se s ní žije a hlavně, že existují Kluby stomiků. Tehdy mě ani ve snu nenapadlo, že se mě bude něco takového týkat. Když však tato situace nastala, ihned si manželka vzpomněla a začali jsme po nějakém klubu pátrat. Od té doby jsem členem Klubu stomiků Brno. Na první setkaní, které proběhlo v prosinci 2008 v Brně, se nedá zapomenout. Ačkoli jsem všechny přítomné viděl poprvé, měl jsem pocit, jako bych je znal léta.

Každý stomik má své zkušenosti a rady, jak se nad onemocnění povznést a prožít radosti života naplno. Jedna taková rada zní: Nebojte se problémů, stejně před nimi neutečete. Čím dříve je začnete řešit, tím lépe. Škoda, že to člověk pozná až na vlastní kůži. Pravidelná setkání se stomiky mi velmi pomáhají a pokaždé se na všechny těším. Proto bych chtěl všem, se kterými jsem se setkal a setkávám při pravidelných kontrolách, poděkovat. Moc jste mi pomohli. Všem přeji hodně zdraví.

Velký dík dále patří oddělení onkologie a chirurgie v Havlíčkově Brodě. Také srdečně děkuji celé mojí rodině, která mi pomáhá vše zvládnout.“

Bohuslav (64) - Trvalá kolostomie

Moje první pocity, když jsem se dozvěděl o svém onemocnění, se asi neliší od pocitů lidí se stejnou diagnózou. Šok, bezmoc a všechno ostatní bylo náhle bezvýznamné. V prvních týdnech po operaci jsem měl během rekonvalescence dostatek času přemýšlet o tom, co dál.

Dospěl jsem k přesvědčení, že ať již léčba dopadne jakkoliv, nesmím se jí poddat kvůli sobě a kvůli svým blízkým a přijmout ji jako neměnný fakt a onemocnění brát jako předěl mezi dosavadním životem a jeho další etapou. Dnes jsem osm let po operaci a ne že bych si na stomii zvykl, ale naučil jsem se s ní žít tak, aby co nejméně ovlivňovala můj život. Abych se podělil se svými zkušenostmi, shrnul jsem vše do několika bodů:

  • Pokud to charakter vaší dosavadní práce dovolí, začněte znovu pracovat. Své onemocnění neskrývejte. Já jsem spolupracovníkům vše řekl, byli výborní a nakonec to dopadlo tak, že jsem při odchodu do penze dva roky přesluhoval. Pracoval jsem jako inspektor kontroly čtyři hodiny manuálně a čtyři hodiny v kanceláři.
  • Zaškolení v používání stomických pomůcek berte jako základ a postupně si vypracujte vlastní tak, aby vám co nejlépe vyhovovalo. Do toho patří volba stravy, její načasování a hygiena - zejména večerní.
  • Využívejte další pomůcky. Já například občas iriguji. Jde vlastně o takový klystýr, díky jemuž se vyprázdníte až na dva dny dopředu. Iriguji před návštěvou kulturních podniků, před sportováním apod. Irigace má obrovskou výhodu v tom, že vás tělo nezradí v momentě, kdy se vám to nejméně hodí. Je možné se i koupat někde v rybníku, vývod si zalepíte malým flastrem nebo použijete krytku na stomii, takže nebudíte pozornost. Díky irigaci jsem se mohl zúčastnit v loni v Praze promoce svých dvou dcer. Nevím však, jestli tyto pomůcky hradí pojišťovna, mně je opatřil bratr. (Pozn.: Pojišťovna hradí 75 % z ceny irigační soupravy a krytky společnosti Dansac jsou plně hrazeny).
  • Naplňte smysluplně volný čas tak, aby jste neměl/a kdy na své postižení myslet. Já, protože mě baví manuální práce od zedničiny po truhlařinu, jsem svým dcerám pomohl zrekonstruovat byty a svůj byt jsem zrekonstruoval loni před Vánocemi.
  • Důvěřujte svému lékaři a nespoléhejte se na nějaké šarlatány, kterých je dnes více než dost. Pokud vám nepomůže doktor, tak ani nikdo jiný.

Miroslav (63) - Trvalá ileostomie

Už ke konci vojenské služby jsem měl problémy s bolestmi břicha, zácpami, ale hlavně průjmy. Na vojně se to prostě neřešilo. Po příchodu do civilu jsem začal navštěvovat lékaře, abych zjistil příčinu. Prodělal jsem spoustu vyšetření, v té době ještě u nás nebylo CT, vše se dělalo prsty do konečníku a rentgenováním s popíjením sádry nebo naléváním sádry spodem. Nic nebylo zjištěno.

Náhodně jsem se dostal do Nemocnice Milosrdných bratří, kde se mě ujal pan primář Pospíšilík a lékaři Strach a Zelníček. Opět jsem podstoupil známá vyšetření a při opakovaném vyšetření konečníkem, kdy mě různě přetáčeli až do polohy „svázaného v kozelci“, nahmatali všichni tři tito lékaři něco prsty a rozhodli o operaci. Takže ve svých 25 letech jsem podstoupil první operaci, při byla diagnostikována Crohnova choroba na přechodu tenkého a tlustého střeva. Byla mi odebrána poslední klička tenkého střeva a část tlustého. Začal jsem užívat protizánětlivý lék Sulfasalazin. A od té doby jsem byl stálým pacientem v Nemocnici Milosrdných bratří, kdy jsem chodil na pravidelné kontroly.

Několik roků jsem byl jakž takž v pořádku, i když pak opět začaly problémy s průjmy a bolestmi břicha. Po zhruba 11 letech následovala další operace a po dalších 6 letech další. V té době se v nemocnici vystřídalo několik chirurgů a pan primář Pospíšilík už byl v důchodě. Při poslední operaci, kdy mi neodcházely větry a stolice, mi pan doktor, který se mě rozhodl v noci operovat, říkal, že střeva byla posrůstaná, tenká jak pergamen a v jednom místě neprůchodná, že to dvě hodiny od sebe odděloval. Nebyl jsem v pořádku, ale říkal jsem si, že se musí všechno překonat silou vůle a sportem.

V roce 1994 jsem byl opět ve svých milovaných Vysokých Tatrách. Když jsem předtím lezl na Gerlach, nemohl jsem si nevšimnout krásného kužele vystupujícího uprostřed horní části Batizovské doliny, který se nazývá Kostolík. Ten mi učaroval a chtěl jsem si na něj také vylézt. Takže v sobotu hned na začátku srpna 1994 jsem začal výstup. Co může být krásnějšího, ty hory okolo, to krásné ticho probouzejícího se dne a jen je slyšet vlastní dech a zvuk zvonění kovu při zatloukání skoby do skály. Šlo to krásně, měl jsem čas. Už téměř před vrcholem se utrhl blok kamene i se skobou a já byl hned o pár metrů níž. Tak trochu jsem vrazil břichem do skály a jinak jsem byl v pořádku. Vylezl jsem na vrchol, pokochal jsem se a slanil dolů. Vracel jsem se do Starého Smokovce a necítil jsem se úplně dobře. Rozhodl jsem se, že večer sednu na vlak a jedu do Brna. Už cestou jsem cítil, jako by mi něco vytékalo do břicha a už v neděli jsem byl v nemocnici. Tam byl nový pan primář Všetíček, ke kterému jsem chodil po předchozí operaci na kontroly a měl jsem v něho velkou důvěru. Udělal mi rentgen břicha a hned rozhodl, že se to musí během 2 hodin operovat. Pak si už na nic nepamatuji. Vím, že jsem se probudil jednoho dne, přišla sestřička a říkala, dobrý den, tak už jste konečně vzhůru, dnes máme 4. října. Vím, že mě vozili každý den na sál na čištění. Měli se mnou spoustu práce a jsem jim vděčný za to, že žiji. Lékaři i sestřičky mě úplně vypiplali do nového života. Během pobytu v nemocnici jsem dostal trombózu, tak mě opět operovali a zachránili mi nohu. Stomii jsem hned neměl, ale pak se rozhodl pan primář, že nejlepší bude řešit můj stav trvalou ileostomií. Zůstalo mi zhruba 55 cm tenkého střeva. Postupně jsem začal rehabilitovat. Chodila za mnou jedna mladá rehabilitační sestřička – sportovkyně, hrála závodně volejbal. Ta mi říkala, že když ležím, tak celý den mám sám cvičit, co můžu, alespoň 500x dělat cviky prsty, nohama, co zvládám, abych mohl vůbec ještě někdy chodit. Neměl jsem co dělat, mluvit jsem nemohl, měl jsem ještě ke všemu tracheostomii, tak jsem si ty cviky počítal a dělal jsem je i vícekrát než 500x, říkal jsem si, jsi přece sportovec a nevzdáš to. Pro vzájemnou komunikaci na ARO a na JIP vymyslely sestřičky sepsání písmen abecedy a já jim prstem ukazoval písmenka, aby věděly, co potřebuji. Jsem jim všem moc zavázán, jak se o mě staraly. Na vánoce mě ještě nechodícího pustili na svátky na 3 dny domů, to mně spravilo náladu a cvičil jsem stále víc. Když mě vezli sanitkou zpět do nemocnice, tak v sanitce byl jeden pán a plakal, že ho vezou taky zpět a že už se domů nikdy nevrátí, tak mě to vzalo a plakal jsem taky. Ale nevzdal jsem to, pak jsem se snažil učit chodit a v březnu už mě pustili z nemocnice domů. Ještě v nemocnici jsem se naučil sám zvládat výměnu podložky a sáčku, protože stomasestra tam byla jen 2x v týdnu a mě to při ležení každý den podteklo a zhavarovalo. Není divu, když břicho bylo samý šrám po předchozích operacích a nejvíc nerovností bylo po této operaci. Ale hlavně, že jsem žil. Říkal jsem si pořád, jak dlouho můžu takhle vydržet žít, že jen asi pár roků, ale tento rok už budu 20 let ileostomikem, vrátil jsem se ke své práci, dělám téměř všechno, ale samozřejmě s mírou a opatrností.

Tímto bych chtěl poděkovat panu primáři MUDr. Všetíčkovi a všem lékařům na chirurgii v Nemocnici Milosrdných bratří, také na ARO a JIP a všem sestřičkám za jejich přístup a neobyčejnou ochotu, jak se mi věnovali všichni po celou dobu pobytu v nemocnici, vždyť jsem si tam poležel téměř 8 měsíců. Díky nim jsem se znovu narodil.

František (58) - Trvalá ileostomie

V té době jsem onemocněl ulcerózní kolitidou, což je chronický zánět tlustého střeva. Tato nemoc má velmi nepříjemné příznaky - bolestivé křeče v břiše, průjmy, krvácení a pacient musí použít sociální zařízení 20 až 30x denně.

Tyto projevy se potlačují silnými dávkami léků včetně kortikoidů. Po dobu, co jsem bral léky, jsem si nemohl nic naplánovat, protože můj zdravotní stav se stále měnil. Byl jsem nervozní a psychicky jsem to nezvládal, protože jsem nemohl vykonávat věci tak, jak před nemocí. Po deseti letech mi bylo razantně doporučeno operativní řešení (zdravotní stav se rychle zhoršil) - vývod z tenkého střeva, tzv. ileostomie.

Po operaci jsem se musel naučit žít se stomií

Stomasestřička mně a manželce ukázala, jak se starat o stomii a poradila, jaké zdravotní pomůcky mám používat. Se stomií jsem začal nový život a dá se říct, že i plnohodnotný, protože jsem už nemusel brát ohled na to, zda zvládnu půl hodiny bez sociálního zařízení. Dneska si říkám, proč jsem nešel na operaci dřív, abych mohl fungovat tak jako dnes. Chtěl bych říct, že díky stomii jsem začal žít. Už nejsem v depresi, jsem v pohodě. Musel jsem se naučit mít vždy u sebe náhradní podložku se sáčkem pro případ nehody. Pokud máte někdo problémy s ulcerózní kolitidou a bude vám navrženo operativní řešení, nebojte se ho, já jsem měl hrůzu, že budu mít vývod a bránil jsem se tomu, jak jsem mohl. Po operaci jsem si uvědomil, že teď mohu žít skoro jako zdravý člověk a nenervovat se.

Vše jsem absolvoval s podporou rodiny, která mi velmi pomohla po stránce psychické. Také jsem zjistil na internetu, že existují kluby stomiků a mohu vřele doporučit - vždy se těším na další setkání a nové informace o pomůckách. Závěrem bych chtěl říct, že velké plus pro mě bylo, že jsem zrovna patřil ke stomasestře Veronice Zachové, která je nám, takto nemocným, nápomocna a vždy ochotná poskytnou radu.

Jindřich (72) - Trvalá urostomie

Dovolte, abych se představil, jmenuji se Jindřich Stupka, jsem 72letý důchodce. Pracoval jsem čtyřicet let ve zdravotnictví jako biomedicínský technik. Zajišťoval a udržoval jsem zdravotnické přístroje nejen na operačních sálech, ale také na jednotkách intenzivní péče. Tam jsem viděl různé příběhy lidí, kteří si možná svojí nekázní problémy zavinili sami, ale také pacienty, kteří se dostali do problémů s chorobou, která v počátku nebolí, nezapíská a ani nezaklepe.

Sám jsem zažil v rodině úmrtí bratra, který ve svých 41 letech zemřel na karcinom tlustého střeva. Byl to velký sportovec, nekuřák, nepil alkohol a celý život prožil uprostřed brdských lesů. Možná ze strachu o svoji rodinu (měl dva malé syny) se s potížemi dlouho nikomu nesvěřil nebo si snad myslel, že jsou to „banální hemeroidy“, které se upraví samy. Bohužel to byl velký omyl. Léčba začala, až když se objevily první potíže, které se již nedaly zvládnout ani chirurgicky a následně ani chemoterapií. Moc nám všem chybí.

Jsem vášnivý kutil všeho druhu. Rád trávím čas na zahradě, u truhlářských či zednických prací. Jsem zvyklý udělat si vše sám. Na podzim roku 1998 jsem řezal silné větve z ořechu, které byly těžké, s jejich likvidací jsem neměl žádné problémy. Po skončení práce jsem šel na toaletu a tam mi byla vystavena „červená“. Na stolici byl krvavý hlen ve velikosti desetikoruny a rázem bylo po náladě. Z velkého lamželeza se stal ustrašený človíček. Všechny zmínky o nechuti k jídlu, hubnutí a ztrácení síly vzaly za své. U mě se nic takového neprojevovalo. Potvrdilo se to, o čem jsem se zmínil na začátku, že choroba nebolí, nezapíská a nezaklepe a je rázem „v domě“. Po vyšetření byla domněnka potvrzena a já jsem se ocitl v nemocnici na Bulovce - přes ozařovny až na operačním stole s karcinomem tlustého střeva. Po operaci jsem začal aktivně rehabilitovat, až pan doktor někdy zvedal prst, abych to tolik nepřeháněl. Například jsem si spočítal kostky z PVC na chodbě oddělení (bylo jich 60), a tak jsem si kontroloval kolik metrů a později kilometrů jsem ušel. Operace nebyla jednoduchá, měl jsem dočasný vývod, který byl po vyhojení operační rány zrušen.

Po čtyřech měsících jsem se vrátil do zaměstnání a pracoval jsem na plný úvazek bez jakéhokoliv omezení, rovněž tak jsem pokračoval ve svých zálibách. Nepřipustil jsem si teorii koukání z okna a čekání na to, co přijde. Dva roky po operaci se mi udělala v místě jizvy kýla, kterou mi na stejném pracovišti odstranili. Stejně jsem moc neubral, pokračoval jsem ve své práci a zálibách a to všechno zřejmě byla přestávka mezi prvním a druhým kolem. Druhé kolo se ohlásilo opět na podzim roku 2006. V moči se začaly objevovat nepravidelně sraženiny krve velikosti špendlíkové hlavičky. Tato výzva byla znovu bez ohlášení a výsledek byl – nádor močového měchýře a další operace. V říjnu roku 2006 jsem byl operován a byl mi vytvořen trvalý vývod. Po operaci jsem nastoupil léčbu chemoterapií, která pro mne byla psychicky dost náročná. Díky podpoře mé manželky jsme toto období zvládli. Po operaci se cítím dobře, opět zůstávám u svých koníčků a snažím se žít naplno. Chtěl bych svým „kolegům a kolegyním“ vzkázat, aby se oprostili od metody koukání z okna a snažili se žít maximálně naplno a aby se nebáli chodit na další preventivní prohlídky a svěřit se se svými subjektivními potížemi ošetřujícímu lékaři.

Na závěr bych chtěl poděkovat rodině, která mě podržela a lékařům, kteří o mne pečovali: prof. Špičák, MUDr. Šlauf, MUDr. Dubský, MUDr. Fridrichová i staniční sestře Miladě Karlovské a dalším sestřičkám, kterých bylo za tu dobu mnoho. Díky vám všem.

Jamie (14) - Trvalá kolostomie

Jamie (14) - Trvalá kolostomie

Teď už nosím kraťasy!

„Když mi bylo jedenáct, doktor mi navrhl, abych podstoupil operaci, při které mi bude zavedena stomie. Slovo stomie jsem nikdy předtím neslyšel. Personál nemocnice mi vysvětlil, co stomie je a jak funguje.

Uvědomil jsem si, že by stomie mohla znamenat konec mým každodenním „nehodám“. Sáček na mém břiše by mi umožnil kontrolovat moje vyměšování. Ta myšlenka mě nadchla. Stomie by také znamenala konec ponižování. Stal bych se normálním klukem – mohl bych chodit ven, jezdit na kole, hrát fotbal a nosit kraťasy, tak jako všichni moji kamarádi. Nikdy jsem nepochyboval o tom, že kolostomie je to, co chci. Myslím, že lékaři a sestry, i moji rodiče, se obávali toho, zda je pro mě kolostomie vhodná či ne. Já jsem si byl jistý.“

Jamie měl problém s kontrolou vyměšování stolice během celého dětství. Proto byl tak nadšený myšlenkou nemít žádné problémy a nebýt ponižován. Jeho matka Sarah vysvětluje: „Předtím, než měl Jamie stomii, byl pro nás Jamie, jeho život a život naší rodiny výzvou. Jamie nemohl kontrolovat vyměšování stolice. Nemohli jsme jít nikam bez náhradního oblečení, ručníků a všech věcí, které potřebujete, když se stane taková „nehoda“. Když bylo Jamiemu devět, nosil stejné pleny jako jeho mladší bratr. Pro devítiletého chlapce je velmi nepříjemné vyměňovat si plenky a umývat se téměř stejně často jako miminko. Jamieho jeho inkontinence omezovala opravdu ve všem, co chtěl dělat.“

To ponížení bylo opravdu hrozné. Nyní si to uvědomuji!

Sarah vypráví: „Jamie byl ponižován do takové míry, kdy téměř uvěřil, že je toto ponižování oprávněné. Při této vzpomínce vidím, jak se musel cítit před operací. V první řadě to byl skutečný a nepříjemný problém s neschopností kontroly svých střev, v druhé řadě byl ponižován za něco, co nedokázal ovlivnit a nemohl si pomoci. Dítě by nikdy nemělo akceptovat, že je ponižováno. Jamie dosáhl bodu, kdy téměř sympatizoval s dětmi, které ho ponižovaly. To je ale nepřijatelné.“

Jamie vzpomíná: „Jedna z nejhorších věcí byla ta, že jsem nemohl nosit kraťasy. Kdybych si oblékl kraťasy, pak by stolice stékala po mých nohou. To by bylo hrozné. Ostatní by se mi vysmívali. Bylo to pro mne těžké.

Když jsem viděl poprvé svoji stomii, velice se mi ulevilo. Vlastně jsem si myslel, že bude mnohem větší a bude opuchlá. Ve skutečnosti byla stomie hladká a kulatá. Byl jsem šťastný, že konečně nebudu mít stolici v kalhotách. Sestřičky mi už na pooperačním pokoji oblékly kraťasy a tak když jsem se probudil, měl jsem je na sobě. Bylo to opravdu skvělé.

Netrvalo mi dlouho, než jsem se naučil vyměňovat si sáčky a naučil se zacházet se stomií. Převlékal jsem si oblečení a pral ho po svých nehodách po mnoho let, takže jsem měl velmi silnou motivaci naučit se vyměnit si sáček sám. Dalo mi to svobodu chodit ven a hrát si se svými kamarády – bez toho, že bych zapáchal.“

Stomie je součástí mého těla

„Stomie je nyní součástí mého těla, řekl bych přirozenou součástí. Stejně jako můj nos. Nechodím celý den smyšlenkou: Můj bože, já mám nos! A to platí i o mé stomii. Od té doby, co mám stomii, mohu dělat vše, co nebylo možné, dokud jsem nekontrolovat svoje vyměšování. Můžu jezdit na kole, hrát fotbal, plavat, cestovat a dělat vše, co moji kamarádi. Stomie se stala přirozenou součástí mého těla a mého života!“

Jamieho matka dodává: „Nejpozoruhodnější na Jamieho stomii je skutečnost, že zapomínáme, že ji vůbec má. Žije prostě tak, jak by měl čtrnáctiletý kluk žít. Pro mnoho lidí je nepochopitelné, jak může být Jamie šťastný, že má stomii. Ale proč je čtrnáctiletý kluk šťastný, že má stomii? Odpověď mě vždycky trochu vyděsí, je to má reakce na staré časy. Jak hrozné to muselo pro Jamieho být, když žil každý den se stolicí v kalhotách a byl ponižován. Bolí mě, když si pomyslím, že jsem si plně neuvědomila, jak strašné to pro něho muselo být předtím, než měl stomii.“

O stomii jsem řekl jen svým nejlepším kamarádům

Jamie si nebyl moc jistý, komu má o své stomii říci. A podle jeho matky bylo velice těžké, učinit takové rozhodnutí. Pro Sarah bylo nejdůležitější, že si Jamie nastavil své vlastní limity, do jaké míry se chce otevřít a komu.

Jamie vzpomíná: „Řekl jsem to svým nejlepším kamarádům. Ukázal jsem jim stomii, a jak si měním sáček. Cítil jsem potřebu ukázat jim, jak stomie vypadá a jak se sní zachází. Kamarádi si myslí, že je to v pohodě a já nyní dělám všechno s nimi.

Byl jsem velmi otevřený ke své rodině, nejlepším kamarádům a jejich rodinám, ale současně jsem si uvědomoval, jak velmi osobní to je. Nechtěl jsem o tom vyprávět lidem ve škole. Teď když mám stomii, už necítím ponížení z toho, že „zapáchám“. Je to dobrý pocit – nemusím nic vysvětlovat ostatním dětem, pokud to já sám nechci. Má rodina mne velmi podporuje. Já jsem tím, kdo rozhoduje, komu o své stomii řeknu.“

Podívejte se na obrázky, hledejte informace.

„Podívejte se na obrázky, hledejte informace na internetu nebo v knihách. Zkuste najít někoho, s kým si můžete promluvit, kdo vám sdělí své vlastní zkušenosti se stomií. Může vám to přinést lepší povědomí o tom, co stomie je a jak si přesto můžete užívat dobrého života se stomií.“ Toto je Jamieho rada pro děti a teenagery, kteří se mohou ocitnout ve stejné situaci.

Jamieho matka má radu pro rodiče: „Najděte lidi, kteří mají stejnou zkušenost, a zeptejte se jich na vše, na co chcete znát odpověď. Podle mého názoru je dobré se ptát ve chvíli, kdy vaše dítě není přítomno. Mohlo by pro něj být znepokojující, že máte starosti a mohlo by je potom mít také. Čím více toho budete vědět, tím budete klidnější.“

Niels (70) - Trvalá kolostomie

Niels (70) - Trvalá kolostomie

Dědeček má „prdící sáček“ na břiše

V roce 2005 byla Nielsovi určena diagnóza, která zněla neúprosně – rakovina konečníku. Po radiační terapii a chemoterapii prodělal Niels operaci, jejímž důsledkem bylo vyšití trvalé kolostomie.

Niels popisuje své zkušenosti se stomií: „Moje děti mne podporovaly po celý tento dlouhý proces. Byly velmi upřímné, projevovaly starost a zájem. Snažily se naučit vše o stomiích a porozumět, co pro mne bude znamenat žít se stomií. Byly opravdu, opravdu úžasné. Potom tu byla také moje vnoučata. Rozhodl jsem se, že svým malým vnoučatům řeknu o tom, že mám stomii. Děti mají svůj vlastní způsob, jak se vypořádat s takovými záležitostmi. Na Štědrý večer seděla moje osmiletá vnučka vedle mne. Najednou byl slyšet zvuk vycházející z mé stomie. Vnučka se na mne podívala a rozhořčeně řekla: „No tak dědo!“ Vyhrnul jsem si svetr a ukázal jí stomický sáček. A ona se rozesmála a vyhrkla: „Děda má prdící sáček na břiše!“ Bylo to pro ni zábavné.“

Dobrá rada od přítele

Niels měl přítele, který prodělal podobnou operaci. Když slyšel, co Nielse čeká, pozval jej na večeři, aby mu řekl o stomii: „Jsem zubař v penzi, vím něco o tělesných funkcích a rozumím také fyziologii, jak stomie funguje. Ale rozumět teorii prostě nestačí. Pro mne jako pacienta bylo vše nové a díky své nemoci jsem se dostal do úplně jiné situace.“ Niels byl velmi šťastný, že má dobrého přítele, který byl velmi otevřený. Vzpomíná: „Ukázal mi svoji stomii, jak ji umývá a jak si mění stomické sáčky. Zkrátka mi řekl vše o svých zkušenostech a životě se stomií. Moc mi to pomohlo a netrvalo mi dlouho přijmout svůj život se stomií.“

Nielsova žena ji přijala také

Niels říká: „Samozřejmě je to velká změna vidět mne se stomií na břiše. Obzvláště v období ihned po operaci. Moje stomie je trvalá, ale zvykl jsem si. Mít stomii byla bezesporu radikální změna. Moje tělo vypadá jinak. Mnoho lidí by zřejmě zajímalo, jak reagovala moje žena. Ona je šťastnější, když mě vidí se stomií, než aby přemýšlela o tom, jestli mám karcinom v těle. Bez stomie by pro mne nebylo možné vyléčit rakovinu. Myslím, že tato myšlenka pomohla mně i mé ženě přijmout můj život se stomií.“

Moje pohotovostní taštička

Niels žije přesně tak, jak žil předtím, než onemocněl. Dělá stejné věci, užívá si života se svou rodinou, cestuje, jezdí na kole, kreslí a maluje. Hraje také na klarinet. „Hraji na klarinet v jazzové skupině“, říká Niels. „Všichni členové skupiny vědí, že mám stomii. Hrajeme při různých příležitostech. Jeden den jsme hráli venku na zahradě. Uprostřed vystoupení jsem najednou ucítil, že mi prosakuje sáček. Musel jsem si jít sáček vyměnit do zahradního domku. To je situace, která se může přihodit komukoliv, kdo má stomii. Proto nosím svou „pohotovostní taštičku“ vždy s sebou. Je malá, příruční, se vším, co potřebuji k výměně stomického sáčku. Mám tam navíc nějaké sáčky, papírové kapesníky a pár sáčků na odpadky. Je pro mě opravdu důležité nezapomenout na tuto taštičku každý den, ať už mířím kamkoliv. Když se mě někdo zeptá, proč sebou pořád nosím tu taštičku, řeknu: Protože mám stomii. A není nikdo, kdo by o tom více hovořil.“

Hraní golfu se stomií na břiše

„Hodně lidí se mě ptá, jak se mi změnit život od doby, kdy jsem prodělal operaci. Změnila se kvalita mého života? Měl jsem rakovinu a teď mám stomii. Samozřejmě, můj život se změnil. Když máte rakovinu, je to to, nad čím přemýšlíte. Mít stomii na břiše je viditelná, fyzická změna na vašem těle. Moje kvalita života se ale nesnížila proto, že mám stomii. Navzdory tomu mohu dělat stále hodně věcí, které jsem miloval. Dvacet let hraji golf. Přesně tak, jak odpálíte míček golfovou holí s dýmkou v ústech, odpálíte míček golfovou holí s dýmkou v ústech a se stomií na břiše.

Moje rada ostatním lidem, kteří se ocitli v situaci, kdy jim byla vyšita stomie, by byla: Snažte se přijmout nové okolnosti. Neměli byste stomii, pokud by k tomu neexistoval vážný lékařský nález. Vyslechněte, co vám ostatní lidé, kteří jsou ve stejné situaci, chtějí sdělit a učte se od nich. Nenechte se uvádět do rozpaků proto, že máte stomii. Pro pána… Není důvod být v rozpacích či být ponižován.

Váš život byl jakoby nastaven, možná vylepšen a možná dokonce zachráněn díky stomii,“ dodává Niels.

Phillip (30) - Trvalá ileostomie

Raději stomii než brát velké množství léků

„Nezvládal jsem moc dobře své problémy se střevy, bral jsem velké množství léků a měl jsem neustávající bolesti. Raději bych žil se stomií do konce svého života, než bral takové množství léků,“ vysvětluje Phillip z Nového Zélandu, kterému byla vytvořena stomie, když mu bylo devatenáct. Phillip trpěl zánětlivým onemocněním střeva, nazývaným ulcerativní kolitida.

I když budu mít stomii, budu se ještě moci potápět?

Phillip se zcela pochopitelně obával několika věcí. Bude moci pokračovat ve studiu, bude se ještě moci potápět, pokud bude mít stomii? Phillip vzpomíná: „Ihned po operaci jsem se nejvíce soustředil na to, zda budu schopen dál studovat na univerzitě a ukázalo se, že to nebude žádný problém. Další věc, které jsem se obával, že nyní, když mám stomii, se třeba nebudu moci potápět. Předtím, než jsem onemocněl, jsem si koupil celé nové vybavení na potápění a tolik jsem se chtěl potápět. Po operaci se ale objevily praktické obavy: Co se stane, když budu mít stomický sáček pod vodou? Zní to možná hloupě, ale to byla moje největší obava. Když se ukázalo, že se mé bolesti po operaci zmírňují a můj žaludek začíná zase pracovat, ani potápění a ani studium na univerzitě nebyly žádný problém. Zpočátku jsem měl pár nehod. Není to dobrý pocit, když se chcete zbavit toho, co se vám objevilo na břiše a nikoliv v sáčku. Více méně jsem ale prošel touto první fází snadno, i přesto, že jsem měl pár začátečnických incidentů.“

Vyvedený z míry? V žádném případě!

Phillip měl velmi uvolněný přístup ke všemu, co se týkalo stomie. Před operací byla Phillipova matka jedna z prvních, kdo mu řekl něco o stomii a v nemocnici získal rovněž celou řadu užitečných informací a proto závěr, ke kterému Phillip došel, byl, že stomie je něco jako svěrač, který byl přesunut na břicho a že tím pádem půjde stolice do sáčku umístěném na břiše místo toho, aby šla do toalety.

Phillip říká: „Vždy se necítím na to, abych mluvil o své stomii. Není to ale proto, že by mne to uvádělo do rozpaků, jen nechci mluvit o své nemoci. Byl jsem samozřejmě velmi smutný, když jsem byl nemocný a když jsem se dozvěděl o stomii. Kdo by také nechtěl být stoprocentně v pořádku. Ale NIKDY jsem se necítil kvůli své stomii ponížený. Na začátku to bylo nepraktické a nepříjemné, ale ponižující – nikdy. Někdy bývá únavné mluvit stále o své nemoci a vyprávět svůj příběh stále dokola, ale pokud se lidé ptají, odpovídám jim otevřeně a upřímně.“

Můj život mám rád. Žiji aktivně.

„Můj život mám rád. Pokud je něco, co jsem neudělal, není to kvůli tomu, že bych měl stomii. Jsem typ člověka, který si užívá rušného života. Hodně cestuji. A to jak soukromě, tak pracovně. Žiji na Novém Zélandu, ale podnikám dlouhé cesty v průběhu celého roku. Mám za sebou výstupy v horách a to daleko od civilizovaných toalet. Pouze nesmím zapomenou na svůj sáček.

Zažil jsem situace, kdy jsem byl na cestách a neměl jsem dostatek stomických sáčků, ale podařilo se mi najít místa, kde jsem sáčky dostal. Když jsem cestoval, moje matka mi chvíli sáčky posílala. Nyní jsem našel během svých cest řešení. Vždy můžete vyhledat blízkou nemocnici. Někdy nenaleznete přesně ty stejné sáčky, jako používáte doma, přesto však fungují.

Soustředím se na pozitiva

„Rozhodl jsem se soustředit na pozitivní stránky mé situace. Je tak snadné mít negativní myšlenky na vše v životě. Každopádně je to na vás. Mohl bych si udělat seznam kladných a záporných stránek v souvislosti s mou stomií. Ale pokud se zaměřím především na negativní stránky, možná se ze mě stane zahořklý a rozmrzelý člověk. Vybral jsem si to pozitivní.

Je mi dobře, jsem svobodný a žiju takový život, jaký chci. Se stomií či bez ní.“

Stomie – cesta, jak si najít děvče

Phillip přišel na to, že mít stomii může být zvláštní výhodou. Může pomoci při rozhodování o potenciálních přítelkyních. „Tělo můžete porovnávat s uměleckým dílem. Které z nich je krásnější – Rembrandt nebo Picasso? To vše záleží na vašem vkusu. To stejné platí i o lidském těle. Mé tělo má jizvy a kousek mého střeva ústí ven z mého břicha. Ale já se cítím v pohodě. Když se rozhlédnu, vidím kolem sebe spoustu lidí, kteří vypadají hůře i bez toho, že by měli stomii.

Naštěstí existuje několik dívek, které si myslí, že vypadám dobře a chtějí se mnou být. Mohu dokonce říci, že mi stomie poskytla opravdu dobrý filtr pro výběr potenciální přítelkyně. Dívky, které nezvládnou být se mnou a mou stomií teď, tak by se mnou stejně nechtěly být ani v budoucnu. Takže stomie mi pomohla najít dívky, které jsou opravdu hodné, hezké a skutečně báječné“, dodává Phillip.

Sif (33) - Dočasná ileostomie

Sif (33) - Dočasná ileostomie

Přemýšlela jsem o stomii každý den

„Ve skutečnosti nebylo vidět, že mám stomii. Já o tom ale přemýšlela ve dne v noci. Po celou dobu mne zaměstnávaly otázky, zda mohou ostatní lidé vidět, že mám stomii. Je sáček plný a mohl by prosakovat? Stomie byla v mé mysli neustále. Abych byla upřímná, stomie zaplňovala převážnou část mého života a sebrala mi spoustu energie.“

Sif je nezávislá fotografka a maminka dvou dětí. Když čekala své druhé dítě, začala krvácet z konečníku. Sif vzpomíná: „Z počátku jsem si myslela, že krvácení souvisí s mým těhotenstvím. Byla jsem vyšetřena a bylo mi řečeno, že trpím ulcerativní kolitidou – zánětlivým onemocněním střeva. Byl to chronický zánět, který se rozšiřoval do celého tlustého střeva. Porodila jsem císařských řezem a doufala, že zánět poleví po porodu. Ale bohužel tomu tak nebylo. Nemoc mne oslabila. Cítila jsem se velmi zle, byla jsem unavená a vyčerpaná v důsledku zánětu střev. Měla jsem miminko a kromě starosti o novorozeně jsem se také musela postarat o svého tříletého chlapce. Nezůstávalo mi mnoho energie.“ Doktoři doporučili Sif, aby si nechala odstranit zanícenou část střeva a podstoupila operaci vedoucí k vytvoření dočasné stomie. Rada lékařů se v takové situaci zdála být správným rozhodnutím.

Většině lidí okolo mne jsem o tom řekla

„Bylo pro mne velmi důležité být ke všem otevřená“, říká Sif. „Řekla jsem všem, co stomie představuje – přátelům, rodině, známým i zákazníkům. Řekla jsem jim o své nemoci, důvod, proč mám stomii a jak to zvládám. Cítila jsem, že každý mou otevřenost a upřímnost ocenil.

Má zkušenost je taková, že mi to dalo mnohem otevřenější, osobnější a uvolněnější postoj k životu se stomií. Věřte mi, jakmile řeknete lidem, že vaše stolice odchází ven břichem, můžete jim říct téměř cokoliv. Opravdu to prolomí veškeré hranice!“

Jiní lidí také musí žít se stomií!

„Chtěla jsem se seznámit s někým, kdo žije se stomií! Musí existovat další lidé jako já. Ale protože to nejde vidět, dá se jen těžko říct, kdo má stomii. Personál v nemocnici mi samozřejmě řekl, že je spousta žen ve stejné situaci jako já. Jsem fotografka a chtěla jsem některé z těchto žen najít. Chtěla jsem udělat sérii jejich portrétů, včetně mě, abych ukázala světu, že není problém žít se stomií zcela běžný život a že existuje mnohem více lidí se stomií, než byste čekali. Neuvědomujeme si to, protože to nevidíme.“

Stomie byla dočasná

Sif měla stomii 5 měsíců. Poté bylo možné vytvořit tzv. pouch („váček, rezervoár“) namísto střeva. Svým způsobem se jedná o vnitřní stomii. Lékaři „zahnuli“ dolní část tenkého střeva do tvaru U a vytvořili (přišili) pouch. Stolice se tak shromažďuje ve vnitřním sáčku, který se vyprazdňuje při návštěvě toalety, jako u ostatních lidí.

„Samozřejmě, že sáček není to stejné jako původní střevo a zpočátku jsem měla potíže.“ říká Sif. „Prvních pár měsíců po operaci, jsem měla v noci potíže s udržením stolice. Když už nemáte žádné střevo, vaše stolice je vždy řidší. První měsíce po operaci pro mě byly těžké, ale poté začalo vše pracovat docela dobře.“

Zvládnete to

„Moje rada pro ostatní lidi, kterým má být vyšita stomie, nebo ji už mají, je: pokračujte a žijte svůj život tak, jak jste ho žili předtím, než jste onemocněli. Nenechávejte svůj život v režimu „standby – nouzový režim“ jen proto, že vám bude vytvořena stomie nebo už ji máte.

Když jsem byla uprostřed toho všeho, zdálo se to nepřekonatelné. Zánět ve střevě, porod, jak zvládnu postarat se o narozené děťátko, ileostomie a další velká operace, kdy mi vytvoří „vnitřní stomii“. I vy překonáte řadu téměř neuvěřitelných věcí, když jste jimi obklopen. Když jste uprostřed toho všeho, překonáte to,“ vysvětluje Sif.

Marianne (56) - Trvalá urostomie

Marianne (56) - Trvalá urostomie

Moje stomie je pouhým dílkem navíc…

Marianne má osmadvacetiletou zkušenost jako pomocná sestra, takže když zjistila, že v její moči je krev, věděla, že není v pořádku. Lékař ji zpočátku léčil na infekci močových cest, ale nepomohlo to a tak šla Marianne na vyšetření močového měchýře ultrazvukem.

Lékař, který dělal snímek, okamžitě viděl na jejím močovém měchýři nález. A když stála později Marianne s obálkou v ruce a četla zprávu z ultrazvuku, cítila, že je to velmi špatné, že má rakovinu močového měchýře. Marianne velmi stála o vyšetření. O týden později šla do nemocnice, kde jí odstranili nádor a vzali vzorek tkáně.

Zlomilo mě to – naprosto a kompletně

Marianne vzpomíná: „Byla jsem velmi netrpělivá, když jsem čekala na výsledek. Volala jsem do nemocnice, abych zjistila, zda už mají výsledek z cytologie. Za normálních okolností se neříkají výsledky do telefonu. Já na tom ale trvala. Řekli mi tedy: Máte rakovinu.

Zlomilo mne to. Naprosto a kompletně. Tolik jsem naléhala, abych se dozvěděla výsledek a to i přesto, že jsem měla silné podezření, že by to mohla být rakovina. Když jsem ale slyšela doktora, jak to vyslovuje, zlomilo mne to.

Doktor byl velmi příjemný, řekl mi, že jedna z možností je odstranit můj močový měchýř a vytvořit umělý z tenkého střeva. Další možností bylo vyšití stomie. Rozhodla jsem se pro stomii.

Nedokážu racionálně vysvětlit, proč jsem se rozhodla pro stomii raději než pro umělý močový měchýř. Zřejmě to více vyhovovalo mému temperamentu či duševnímu rozpoložení. Slyšela jsem dobré i špatné věci o obou možnostech, ale rozhodla jsem se pro urostomii.“

Někteří lidé mají umělý chrup, jiní mají stomii

„Věděla jsem, co je stomie z dob, kdy jsem pracovala jako pomocná sestra a také z manželovy práce. Být profesionálem je jedna věc, ale stát se náhle osobou, která má stomii, je věc úplně jiná. Můj otec měl rakovinu močového měchýře a podstoupil operaci stomie před devíti lety. Mého otce i mne operoval tentýž chirurg. Věděla jsem, co stomie je ze svého osobního života. Přesto když se něco podobného stane vám, je to naprosto odlišné.

Předtím, než jsem měla stomii, mne zajímalo, zda budu schopna dělat věci, které jsem dělala předtím – běhat, hrát badminton nebo šplhat po stromech s mými vnoučaty. A co moje oblečení? Měla bych si koupit nový šatník? Měla bych omezit svůj společenský život? Všechny tyto myšlenky se mi honily hlavou. Přesto jsem nikdy nepochybovala o tom, že stomie je pro mne správné rozhodnutí. Později jsem zjistila, že není nic, co bych dělat nemohla. Dívala jsem se na stomii jako na pouhý „dílek“ navíc. Někteří lidé mají umělý chrup, jiní umělý kloub, já mám stomii a sáček na břiše. Můj manžel začínal jako kvalifikovaný zdravotní bratr a věděl tedy, co stomie je a proto byl naprosto v klidu. Chtěli jsme jen pokračovat v našem životě. Koupili jsme si obchod s knihami, který jsme milovali. Chtěli jsme být se svými dětmi a vnoučaty a žít naplno a to dokonce se stomií.“

Rakovina byla to, co Marianne znepokojovalo. Stomie byla až na druhém místě. Od doby, kdy byla Marianne sdělena diagnóza rakoviny a ona se rozhodla pro stomii, získala řadu informaci o rakovině i o stomiích. Rakovina ale byla pro Marianne hlavní obavou. Soustředila se na zjišťování všeho, co se mohla o této nemoci dozvědět: od lékařů, z internetu a od Dánské asociace pro rakovinu.

Stomie byla až to druhé. Marianne si později mohla jen stěží vzpomenout, co jí bylo řečeno a co se dozvěděla při své práci a studiu. Jak sama říká: „Dozvěděla jsem se hodně, abych byla dobře připravena, ale více mne trápila rakovina měchýře. Moje stomie byla jen pouhým dílkem navíc, který mi dovoloval pokračovat v mém životě. Nepřemýšlela jsem tolik o své stomii, chtěla jsem jen být v pořádku – bez rakoviny.“

Velikost nákupní tašky

„Na začátku jsem byla zděšena zvukem, který sáček dělal. V mých představách měl stomický sáček velikost nákupní tašky. Bála jsem se, že se přeplní a odpadne. Nejprve jsem vždy běžela na toaletu a kontrolovala sáček, ale ve většině případů to byla jen má fantazie. Sáček pracoval dobře a já měla jen jednu nehodu, která se stala na letišti. Bylo to velice nepříjemné. Teď už vím, že musím mít s sebou vždy jeden sáček navíc, abych ho mohla kdykoliv vyměnit. Ale jak jsem řekla, stalo se to jen jednou.“

„Na začátku jsem byla přesvědčená, že stomický sáček šustí“, vzpomíná Marianne. „Nepomohlo, že mě manžel přesvědčoval, že ten zvuk není slyšet tolik, jak ho vnímám já. Myslela jsem si, že se mě manžel pokouší chránit, abych z toho nebyla tak rozrušená, ale on jen vyjadřoval skutečně to, co si myslel. Po několika měsících jsem si zvykla. Nyní musím přiznat, že sáček nevydává žádné hlasité šustící zvuky a nemá velikost nákupní tašky. Navíc mohu nosit stejné oblečení jako dříve a nemusím měnit svůj šatník.

„Moje rodina má velice přirozený postoj k mojí stomii. Nejstarší vnuci viděli sáček a velmi je zajímalo, jak funguje. Řekla jsem jim o stomii a od té doby toto téma není středem zájmu. Děti berou věci způsobem, jaký jim předložíte. Hodně jsme se obávali, jak budou reagovat. Ale pokud jste vy sami otevření a v pohodě, vaše děti budou rovněž takové“, říká Marianne.

Hledejte informace a buďte vnímaví

„Moje rada lidem, kteří cítí, že jsou ve stejné situaci jako já: Hledejte informace kdekoliv je to možné. Navzdory mé profesionální minulosti jsem někdy postrádala specifické odborné informace, které jsem o stomiích potřebovala. Moje rada tudíž zní, hledejte co nejvíce informací o tom, jak žít se stomií. Najděte někoho, s kým si můžete popovídat, někoho, kdo si prošel tím stejným.

Buďte otevření. Díky mé otevřenosti se mi dostávalo nečekané pomoci a podpory. Například jedna z našich zákaznic, která navštěvovala náš obchůdek s knihami, nám nabídla, abychom strávili nějaký čas v jejím domě v Itálii. Byla to pro mne úžasná zkušenost a dodalo mi to energii jít dál,“ vypráví Marianne.