Uvědomil jsem si, že by stomie mohla znamenat konec mým každodenním „nehodám“. Sáček na mém břiše by mi umožnil kontrolovat moje vyměšování. Ta myšlenka mě nadchla. Stomie by také znamenala konec ponižování. Stal bych se normálním klukem – mohl bych chodit ven, jezdit na kole, hrát fotbal a nosit kraťasy, tak jako všichni moji kamarádi. Nikdy jsem nepochyboval o tom, že kolostomie je to, co chci. Myslím, že lékaři a sestry, i moji rodiče, se obávali toho, zda je pro mě kolostomie vhodná či ne. Já jsem si byl jistý.“

Jamie měl problém s kontrolou vyměšování stolice během celého dětství. Proto byl tak nadšený myšlenkou nemít žádné problémy a nebýt ponižován. Jeho matka Sarah vysvětluje: „Předtím, než měl Jamie stomii, byl pro nás Jamie, jeho život a život naší rodiny výzvou. Jamie nemohl kontrolovat vyměšování stolice. Nemohli jsme jít nikam bez náhradního oblečení, ručníků a všech věcí, které potřebujete, když se stane taková „nehoda“. Když bylo Jamiemu devět, nosil stejné pleny jako jeho mladší bratr. Pro devítiletého chlapce je velmi nepříjemné vyměňovat si plenky a umývat se téměř stejně často jako miminko. Jamieho jeho inkontinence omezovala opravdu ve všem, co chtěl dělat.“

To ponížení bylo opravdu hrozné. Nyní si to uvědomuji!

Sarah vypráví: „Jamie byl ponižován do takové míry, kdy téměř uvěřil, že je toto ponižování oprávněné. Při této vzpomínce vidím, jak se musel cítit před operací. V první řadě to byl skutečný a nepříjemný problém s neschopností kontroly svých střev, v druhé řadě byl ponižován za něco, co nedokázal ovlivnit a nemohl si pomoci. Dítě by nikdy nemělo akceptovat, že je ponižováno. Jamie dosáhl bodu, kdy téměř sympatizoval s dětmi, které ho ponižovaly. To je ale nepřijatelné.“

Jamie vzpomíná: „Jedna z nejhorších věcí byla ta, že jsem nemohl nosit kraťasy. Kdybych si oblékl kraťasy, pak by stolice stékala po mých nohou. To by bylo hrozné. Ostatní by se mi vysmívali. Bylo to pro mne těžké.

Když jsem viděl poprvé svoji stomii, velice se mi ulevilo. Vlastně jsem si myslel, že bude mnohem větší a bude opuchlá. Ve skutečnosti byla stomie hladká a kulatá. Byl jsem šťastný, že konečně nebudu mít stolici v kalhotách. Sestřičky mi už na pooperačním pokoji oblékly kraťasy a tak když jsem se probudil, měl jsem je na sobě. Bylo to opravdu skvělé.

Netrvalo mi dlouho, než jsem se naučil vyměňovat si sáčky a naučil se zacházet se stomií. Převlékal jsem si oblečení a pral ho po svých nehodách po mnoho let, takže jsem měl velmi silnou motivaci naučit se vyměnit si sáček sám. Dalo mi to svobodu chodit ven a hrát si se svými kamarády – bez toho, že bych zapáchal.“

Stomie je součástí mého těla

„Stomie je nyní součástí mého těla, řekl bych přirozenou součástí. Stejně jako můj nos. Nechodím celý den smyšlenkou: Můj bože, já mám nos! A to platí i o mé stomii. Od té doby, co mám stomii, mohu dělat vše, co nebylo možné, dokud jsem nekontrolovat svoje vyměšování. Můžu jezdit na kole, hrát fotbal, plavat, cestovat a dělat vše, co moji kamarádi. Stomie se stala přirozenou součástí mého těla a mého života!“

Jamieho matka dodává: „Nejpozoruhodnější na Jamieho stomii je skutečnost, že zapomínáme, že ji vůbec má. Žije prostě tak, jak by měl čtrnáctiletý kluk žít. Pro mnoho lidí je nepochopitelné, jak může být Jamie šťastný, že má stomii. Ale proč je čtrnáctiletý kluk šťastný, že má stomii? Odpověď mě vždycky trochu vyděsí, je to má reakce na staré časy. Jak hrozné to muselo pro Jamieho být, když žil každý den se stolicí v kalhotách a byl ponižován. Bolí mě, když si pomyslím, že jsem si plně neuvědomila, jak strašné to pro něho muselo být předtím, než měl stomii.“

O stomii jsem řekl jen svým nejlepším kamarádům

Jamie si nebyl moc jistý, komu má o své stomii říci. A podle jeho matky bylo velice těžké, učinit takové rozhodnutí. Pro Sarah bylo nejdůležitější, že si Jamie nastavil své vlastní limity, do jaké míry se chce otevřít a komu.

Jamie vzpomíná: „Řekl jsem to svým nejlepším kamarádům. Ukázal jsem jim stomii, a jak si měním sáček. Cítil jsem potřebu ukázat jim, jak stomie vypadá a jak se sní zachází. Kamarádi si myslí, že je to v pohodě a já nyní dělám všechno s nimi.

Byl jsem velmi otevřený ke své rodině, nejlepším kamarádům a jejich rodinám, ale současně jsem si uvědomoval, jak velmi osobní to je. Nechtěl jsem o tom vyprávět lidem ve škole. Teď když mám stomii, už necítím ponížení z toho, že „zapáchám“. Je to dobrý pocit – nemusím nic vysvětlovat ostatním dětem, pokud to já sám nechci. Má rodina mne velmi podporuje. Já jsem tím, kdo rozhoduje, komu o své stomii řeknu.“

Podívejte se na obrázky, hledejte informace.

„Podívejte se na obrázky, hledejte informace na internetu nebo v knihách. Zkuste najít někoho, s kým si můžete promluvit, kdo vám sdělí své vlastní zkušenosti se stomií. Může vám to přinést lepší povědomí o tom, co stomie je a jak si přesto můžete užívat dobrého života se stomií.“ Toto je Jamieho rada pro děti a teenagery, kteří se mohou ocitnout ve stejné situaci.

Jamieho matka má radu pro rodiče: „Najděte lidi, kteří mají stejnou zkušenost, a zeptejte se jich na vše, na co chcete znát odpověď. Podle mého názoru je dobré se ptát ve chvíli, kdy vaše dítě není přítomno. Mohlo by pro něj být znepokojující, že máte starosti a mohlo by je potom mít také. Čím více toho budete vědět, tím budete klidnější.“

Niels popisuje své zkušenosti se stomií: „Moje děti mne podporovaly po celý tento dlouhý proces. Byly velmi upřímné, projevovaly starost a zájem. Snažily se naučit vše o stomiích a porozumět, co pro mne bude znamenat žít se stomií. Byly opravdu, opravdu úžasné. Potom tu byla také moje vnoučata. Rozhodl jsem se, že svým malým vnoučatům řeknu o tom, že mám stomii. Děti mají svůj vlastní způsob, jak se vypořádat s takovými záležitostmi. Na Štědrý večer seděla moje osmiletá vnučka vedle mne. Najednou byl slyšet zvuk vycházející z mé stomie. Vnučka se na mne podívala a rozhořčeně řekla: „No tak dědo!“ Vyhrnul jsem si svetr a ukázal jí stomický sáček. A ona se rozesmála a vyhrkla: „Děda má prdící sáček na břiše!“ Bylo to pro ni zábavné.“

Dobrá rada od přítele

Niels měl přítele, který prodělal podobnou operaci. Když slyšel, co Nielse čeká, pozval jej na večeři, aby mu řekl o stomii: „Jsem zubař v penzi, vím něco o tělesných funkcích a rozumím také fyziologii, jak stomie funguje. Ale rozumět teorii prostě nestačí. Pro mne jako pacienta bylo vše nové a díky své nemoci jsem se dostal do úplně jiné situace.“ Niels byl velmi šťastný, že má dobrého přítele, který byl velmi otevřený. Vzpomíná: „Ukázal mi svoji stomii, jak ji umývá a jak si mění stomické sáčky. Zkrátka mi řekl vše o svých zkušenostech a životě se stomií. Moc mi to pomohlo a netrvalo mi dlouho přijmout svůj život se stomií.“

Nielsova žena ji přijala také

Niels říká: „Samozřejmě je to velká změna vidět mne se stomií na břiše. Obzvláště v období ihned po operaci. Moje stomie je trvalá, ale zvykl jsem si. Mít stomii byla bezesporu radikální změna. Moje tělo vypadá jinak. Mnoho lidí by zřejmě zajímalo, jak reagovala moje žena. Ona je šťastnější, když mě vidí se stomií, než aby přemýšlela o tom, jestli mám karcinom v těle. Bez stomie by pro mne nebylo možné vyléčit rakovinu. Myslím, že tato myšlenka pomohla mně i mé ženě přijmout můj život se stomií.“

Moje pohotovostní taštička

Niels žije přesně tak, jak žil předtím, než onemocněl. Dělá stejné věci, užívá si života se svou rodinou, cestuje, jezdí na kole, kreslí a maluje. Hraje také na klarinet. „Hraji na klarinet v jazzové skupině“, říká Niels. „Všichni členové skupiny vědí, že mám stomii. Hrajeme při různých příležitostech. Jeden den jsme hráli venku na zahradě. Uprostřed vystoupení jsem najednou ucítil, že mi prosakuje sáček. Musel jsem si jít sáček vyměnit do zahradního domku. To je situace, která se může přihodit komukoliv, kdo má stomii. Proto nosím svou „pohotovostní taštičku“ vždy s sebou. Je malá, příruční, se vším, co potřebuji k výměně stomického sáčku. Mám tam navíc nějaké sáčky, papírové kapesníky a pár sáčků na odpadky. Je pro mě opravdu důležité nezapomenout na tuto taštičku každý den, ať už mířím kamkoliv. Když se mě někdo zeptá, proč sebou pořád nosím tu taštičku, řeknu: Protože mám stomii. A není nikdo, kdo by o tom více hovořil.“

Hraní golfu se stomií na břiše

„Hodně lidí se mě ptá, jak se mi změnit život od doby, kdy jsem prodělal operaci. Změnila se kvalita mého života? Měl jsem rakovinu a teď mám stomii. Samozřejmě, můj život se změnil. Když máte rakovinu, je to to, nad čím přemýšlíte. Mít stomii na břiše je viditelná, fyzická změna na vašem těle. Moje kvalita života se ale nesnížila proto, že mám stomii. Navzdory tomu mohu dělat stále hodně věcí, které jsem miloval. Dvacet let hraji golf. Přesně tak, jak odpálíte míček golfovou holí s dýmkou v ústech, odpálíte míček golfovou holí s dýmkou v ústech a se stomií na břiše.

Moje rada ostatním lidem, kteří se ocitli v situaci, kdy jim byla vyšita stomie, by byla: Snažte se přijmout nové okolnosti. Neměli byste stomii, pokud by k tomu neexistoval vážný lékařský nález. Vyslechněte, co vám ostatní lidé, kteří jsou ve stejné situaci, chtějí sdělit a učte se od nich. Nenechte se uvádět do rozpaků proto, že máte stomii. Pro pána… Není důvod být v rozpacích či být ponižován.

Váš život byl jakoby nastaven, možná vylepšen a možná dokonce zachráněn díky stomii,“ dodává Niels.

Sif je nezávislá fotografka a maminka dvou dětí. Když čekala své druhé dítě, začala krvácet z konečníku. Sif vzpomíná: „Z počátku jsem si myslela, že krvácení souvisí s mým těhotenstvím. Byla jsem vyšetřena a bylo mi řečeno, že trpím ulcerativní kolitidou – zánětlivým onemocněním střeva. Byl to chronický zánět, který se rozšiřoval do celého tlustého střeva. Porodila jsem císařských řezem a doufala, že zánět poleví po porodu. Ale bohužel tomu tak nebylo. Nemoc mne oslabila. Cítila jsem se velmi zle, byla jsem unavená a vyčerpaná v důsledku zánětu střev. Měla jsem miminko a kromě starosti o novorozeně jsem se také musela postarat o svého tříletého chlapce. Nezůstávalo mi mnoho energie.“ Doktoři doporučili Sif, aby si nechala odstranit zanícenou část střeva a podstoupila operaci vedoucí k vytvoření dočasné stomie. Rada lékařů se v takové situaci zdála být správným rozhodnutím.

Většině lidí okolo mne jsem o tom řekla

„Bylo pro mne velmi důležité být ke všem otevřená“, říká Sif. „Řekla jsem všem, co stomie představuje – přátelům, rodině, známým i zákazníkům. Řekla jsem jim o své nemoci, důvod, proč mám stomii a jak to zvládám. Cítila jsem, že každý mou otevřenost a upřímnost ocenil.

Má zkušenost je taková, že mi to dalo mnohem otevřenější, osobnější a uvolněnější postoj k životu se stomií. Věřte mi, jakmile řeknete lidem, že vaše stolice odchází ven břichem, můžete jim říct téměř cokoliv. Opravdu to prolomí veškeré hranice!“

Jiní lidí také musí žít se stomií!

„Chtěla jsem se seznámit s někým, kdo žije se stomií! Musí existovat další lidé jako já. Ale protože to nejde vidět, dá se jen těžko říct, kdo má stomii. Personál v nemocnici mi samozřejmě řekl, že je spousta žen ve stejné situaci jako já. Jsem fotografka a chtěla jsem některé z těchto žen najít. Chtěla jsem udělat sérii jejich portrétů, včetně mě, abych ukázala světu, že není problém žít se stomií zcela běžný život a že existuje mnohem více lidí se stomií, než byste čekali. Neuvědomujeme si to, protože to nevidíme.“

Stomie byla dočasná

Sif měla stomii 5 měsíců. Poté bylo možné vytvořit tzv. pouch („váček, rezervoár“) namísto střeva. Svým způsobem se jedná o vnitřní stomii. Lékaři „zahnuli“ dolní část tenkého střeva do tvaru U a vytvořili (přišili) pouch. Stolice se tak shromažďuje ve vnitřním sáčku, který se vyprazdňuje při návštěvě toalety, jako u ostatních lidí.

„Samozřejmě, že sáček není to stejné jako původní střevo a zpočátku jsem měla potíže.“ říká Sif. „Prvních pár měsíců po operaci, jsem měla v noci potíže s udržením stolice. Když už nemáte žádné střevo, vaše stolice je vždy řidší. První měsíce po operaci pro mě byly těžké, ale poté začalo vše pracovat docela dobře.“

Zvládnete to

„Moje rada pro ostatní lidi, kterým má být vyšita stomie, nebo ji už mají, je: pokračujte a žijte svůj život tak, jak jste ho žili předtím, než jste onemocněli. Nenechávejte svůj život v režimu „standby – nouzový režim“ jen proto, že vám bude vytvořena stomie nebo už ji máte.

Když jsem byla uprostřed toho všeho, zdálo se to nepřekonatelné. Zánět ve střevě, porod, jak zvládnu postarat se o narozené děťátko, ileostomie a další velká operace, kdy mi vytvoří „vnitřní stomii“. I vy překonáte řadu téměř neuvěřitelných věcí, když jste jimi obklopen. Když jste uprostřed toho všeho, překonáte to,“ vysvětluje Sif.

Lékař, který dělal snímek, okamžitě viděl na jejím močovém měchýři nález. A když stála později Marianne s obálkou v ruce a četla zprávu z ultrazvuku, cítila, že je to velmi špatné, že má rakovinu močového měchýře. Marianne velmi stála o vyšetření. O týden později šla do nemocnice, kde jí odstranili nádor a vzali vzorek tkáně.

Zlomilo mě to – naprosto a kompletně

Marianne vzpomíná: „Byla jsem velmi netrpělivá, když jsem čekala na výsledek. Volala jsem do nemocnice, abych zjistila, zda už mají výsledek z cytologie. Za normálních okolností se neříkají výsledky do telefonu. Já na tom ale trvala. Řekli mi tedy: Máte rakovinu.

Zlomilo mne to. Naprosto a kompletně. Tolik jsem naléhala, abych se dozvěděla výsledek a to i přesto, že jsem měla silné podezření, že by to mohla být rakovina. Když jsem ale slyšela doktora, jak to vyslovuje, zlomilo mne to.

Doktor byl velmi příjemný, řekl mi, že jedna z možností je odstranit můj močový měchýř a vytvořit umělý z tenkého střeva. Další možností bylo vyšití stomie. Rozhodla jsem se pro stomii.

Nedokážu racionálně vysvětlit, proč jsem se rozhodla pro stomii raději než pro umělý močový měchýř. Zřejmě to více vyhovovalo mému temperamentu či duševnímu rozpoložení. Slyšela jsem dobré i špatné věci o obou možnostech, ale rozhodla jsem se pro urostomii.“

Někteří lidé mají umělý chrup, jiní mají stomii

„Věděla jsem, co je stomie z dob, kdy jsem pracovala jako pomocná sestra a také z manželovy práce. Být profesionálem je jedna věc, ale stát se náhle osobou, která má stomii, je věc úplně jiná. Můj otec měl rakovinu močového měchýře a podstoupil operaci stomie před devíti lety. Mého otce i mne operoval tentýž chirurg. Věděla jsem, co stomie je ze svého osobního života. Přesto když se něco podobného stane vám, je to naprosto odlišné.

Předtím, než jsem měla stomii, mne zajímalo, zda budu schopna dělat věci, které jsem dělala předtím – běhat, hrát badminton nebo šplhat po stromech s mými vnoučaty. A co moje oblečení? Měla bych si koupit nový šatník? Měla bych omezit svůj společenský život? Všechny tyto myšlenky se mi honily hlavou. Přesto jsem nikdy nepochybovala o tom, že stomie je pro mne správné rozhodnutí. Později jsem zjistila, že není nic, co bych dělat nemohla. Dívala jsem se na stomii jako na pouhý „dílek“ navíc. Někteří lidé mají umělý chrup, jiní umělý kloub, já mám stomii a sáček na břiše. Můj manžel začínal jako kvalifikovaný zdravotní bratr a věděl tedy, co stomie je a proto byl naprosto v klidu. Chtěli jsme jen pokračovat v našem životě. Koupili jsme si obchod s knihami, který jsme milovali. Chtěli jsme být se svými dětmi a vnoučaty a žít naplno a to dokonce se stomií.“

Rakovina byla to, co Marianne znepokojovalo. Stomie byla až na druhém místě. Od doby, kdy byla Marianne sdělena diagnóza rakoviny a ona se rozhodla pro stomii, získala řadu informaci o rakovině i o stomiích. Rakovina ale byla pro Marianne hlavní obavou. Soustředila se na zjišťování všeho, co se mohla o této nemoci dozvědět: od lékařů, z internetu a od Dánské asociace pro rakovinu.

Stomie byla až to druhé. Marianne si později mohla jen stěží vzpomenout, co jí bylo řečeno a co se dozvěděla při své práci a studiu. Jak sama říká: „Dozvěděla jsem se hodně, abych byla dobře připravena, ale více mne trápila rakovina měchýře. Moje stomie byla jen pouhým dílkem navíc, který mi dovoloval pokračovat v mém životě. Nepřemýšlela jsem tolik o své stomii, chtěla jsem jen být v pořádku – bez rakoviny.“

Velikost nákupní tašky

„Na začátku jsem byla zděšena zvukem, který sáček dělal. V mých představách měl stomický sáček velikost nákupní tašky. Bála jsem se, že se přeplní a odpadne. Nejprve jsem vždy běžela na toaletu a kontrolovala sáček, ale ve většině případů to byla jen má fantazie. Sáček pracoval dobře a já měla jen jednu nehodu, která se stala na letišti. Bylo to velice nepříjemné. Teď už vím, že musím mít s sebou vždy jeden sáček navíc, abych ho mohla kdykoliv vyměnit. Ale jak jsem řekla, stalo se to jen jednou.“

„Na začátku jsem byla přesvědčená, že stomický sáček šustí“, vzpomíná Marianne. „Nepomohlo, že mě manžel přesvědčoval, že ten zvuk není slyšet tolik, jak ho vnímám já. Myslela jsem si, že se mě manžel pokouší chránit, abych z toho nebyla tak rozrušená, ale on jen vyjadřoval skutečně to, co si myslel. Po několika měsících jsem si zvykla. Nyní musím přiznat, že sáček nevydává žádné hlasité šustící zvuky a nemá velikost nákupní tašky. Navíc mohu nosit stejné oblečení jako dříve a nemusím měnit svůj šatník.

„Moje rodina má velice přirozený postoj k mojí stomii. Nejstarší vnuci viděli sáček a velmi je zajímalo, jak funguje. Řekla jsem jim o stomii a od té doby toto téma není středem zájmu. Děti berou věci způsobem, jaký jim předložíte. Hodně jsme se obávali, jak budou reagovat. Ale pokud jste vy sami otevření a v pohodě, vaše děti budou rovněž takové“, říká Marianne.

Hledejte informace a buďte vnímaví

„Moje rada lidem, kteří cítí, že jsou ve stejné situaci jako já: Hledejte informace kdekoliv je to možné. Navzdory mé profesionální minulosti jsem někdy postrádala specifické odborné informace, které jsem o stomiích potřebovala. Moje rada tudíž zní, hledejte co nejvíce informací o tom, jak žít se stomií. Najděte někoho, s kým si můžete popovídat, někoho, kdo si prošel tím stejným.

Buďte otevření. Díky mé otevřenosti se mi dostávalo nečekané pomoci a podpory. Například jedna z našich zákaznic, která navštěvovala náš obchůdek s knihami, nám nabídla, abychom strávili nějaký čas v jejím domě v Itálii. Byla to pro mne úžasná zkušenost a dodalo mi to energii jít dál,“ vypráví Marianne.